STORIA/1
S., papà di G, 12 anni
All’improvviso ti crolla tutto, sembra un dettaglio, una quisquiglia, però ti ferma, ti sbatte di nuovo a terra dopo che ti eri rialzato per l’ennesima volta. Il report dei medici era in tedesco, e nessuno, noi compresi, c’aveva pensato.
G. è una bambina bellissima di 12 anni. È nata prematura a sei mesi con un intervento d’urgenza, ma è nata bene. Al 10° giorno una sepsi, convulsioni, poi un’emorragia celebrale e la tetraparesi spastico-distonica che l’accompagnerà per tutta la vita. Però lei è serena, sorride sempre e da forza a tutti. È molto intelligente (dai test risulta sempre 2/3 anni avanti la sua età).
Vuole viaggiare, conoscere, uscire. Invece, da circa un paio di anni, una scoliosi molto aggressiva la sta deformando. Comprometterà anche gli organi interni e potrebbe restare allettata per sempre. In aggiunta la lussazione delle anche le provoca dolori continui. Lei piange, e noi non possiamo fare niente.
3 consulti in Italia, tutti d’accordo: occorre operare e il prima possibile.
Ma G. è alta 1 metro e 10 e pesa meno di 20 kg. Nessuno se la sente. Vorrebbero che aumentasse di peso, ma lei mangia e non aumenta. Sembra assurdo, ma non se ne esce. Ci dicono di provare a Basilea e noi lo facciamo. È fatta: potrebbero operarla. Occorre un’altra visita, e procedure. Ma arriva il report per avviare il tutto, in tedesco.
Cosa ha fatto T4C per noi? Ci ha tradotto in tempi brevissimi il report di visita, ci sta aiutando nelle procedure con la Asl e ci darà assistenza “linguistica” quando saremo in ospedale.
In realtà ha fatto molto di più, è diventato il nostro riferimento nel momento in cui serviva di più, quando eravamo scoraggiati. E un aiuto da chi vuole aiutarti e sa aiutarti non ti fa sentire solo, banalmente ti da speranza e ti fa rialzare.
STORIA/2
P., papà di G., 15 anni
Vorrei raccontare una storia, quella di una malattia e l’esistenza di un servizio fondamentale che, agli occhi di molte persone, potrebbe apparire inutile e/o insensato. La malattia è quella di mia figlia, il servizio che il corso degli eventi mi hanno portato a conoscere è quello fornito dall’Associazione ONLUS Translators4Children.
Sono un papà e mia figlia, che attualmente ha 15 anni, è affetta da malformazione artero-venosa del labbro inferiore con ipertrofia gengivale inferiore. Per i più profani, come lo ero io del resto, la malformazione artero-venosa (o MAV) è una anomalia della disposizione e connessione fra vene e arterie, tipicamente di natura congenita. Tra interventi chirurgici che la bambina ha subìto, terapie palliative, periodi più o meno tranquilli sono trascorsi oltre 10 anni, comunque sia sempre alla ricerca e speranzosi di certezze.
Poi finalmente, meno di un anno fa, la nostra tenacia ha prevalso ed un caso fortuito ha voluto che apprendessimo del Prof. Waner Milton, chirurgo americano specializzato nel trattamento di tali patologie che visita ed opera, oltreché presso il Vascular Birthmark Institute di New York, anche presso il Zentrum für Vasculäre Malformationen (ZVM) sito ad Eberswalde in Germania.
L’unico in grado di asportare radicalmente la componente aggressiva localizzata nei tessuti molli. Immediatamente ci siamo attivati e, previa autorizzazione dell’Azienda Sanitaria Locale per la convalida delle cure presso centri di altissima specializzazione all’estero, recati in Germania per la visita. Preciso che conosciamo l’inglese solo al livello scolastico, quindi, a spese nostre, per il consulto siamo stati supportati da una traduttrice.
Qui il Professore, ha proposto un nuovo intervento chirurgico ed ha richiesto specificamente gli esami istologici ed altri dati diagnostici relativi agli interventi già eseguiti. Era necessario affidarsi a personale competente in grado di eseguire una traduzione professionale. Un servizio, questo, difficile da reperire. C’era la necessità di tradurre in inglese gli esami richiesti nel più breve tempo possibile.
Ed è solo tramite il passaparola dei genitori che mi sono imbattuto nel sito www.translators4children.com, un portale costituito da traduttori e medici volontari che infondono gratuitamente la propria professionalità a disposizione di tutti i bambini del mondo. Vi operano collaboratori-professionisti esterni, soggetti esecutivi nel settore delle traduzioni linguistiche, persone esercenti professioni sanitarie.
Attraverso il sito ho esposto le mie esigenze e, nel giro di poche ore, sono stato contattato direttamente dal Presidente nonché legale rappresentante dell’Associazione, Dott. Marco Squicciarini. Quest’ultimo si è prontamente incaricato della mia urgenza e si è reso intermediario con i volontari. In brevissimo tempo ho ricevuto le versioni tradotte pronte ad essere consultate per l’intervento.
Mi sono rivolto a loro in diverse occasioni ed ho ottenuto sempre soluzioni. In una di queste, dopo aver saputo che la traduttrice aveva appositamente lavorato di notte, ho voluto ringraziarla direttamente.
STORIA/3
M., mamma di S., 10 anni
S. è una bambina di 10 anni che, da quando aveva un mese, è portatrice di emangioma capillare immaturo facciale esteso nel contesto di sindrome di PHACE, ovvero un esteso sfiguramento esterno della faccia.
A questo si unisce un ritardo mentale e una diagnosi di autismo grave. Questo ha costretto la nostra piccola, fin dalla più tenera età, a lunghi ricoveri nei più importanti ospedali pediatrici d’Italia. Silvia è stata curata anche e a che a Berlino.
Nella difficoltà di dover tradurre le cartelle cliniche, siamo stati fortunati perché abbiamo incontrato T4C e per noi è stata una salvezza.
In tempi rapidissimi avevamo le cartelle cliniche tradotte e all’improvviso era tutto più semplice.