Il modello S2 per bambini con gravi patologie vascolari supportati da T4C in centri specialistici in Germania
I Bambini con malformazioni vascolari (soprattutto patologie come emangiomi, linfangiomi o da un altro tipo di malformazioni vascolari) sono in tutto 19 (con relative famiglie) di cui 16 sono seguiti a Berlino presso la clinica Eberwalde al ZVM.
DA QUALI REGIONI ITALIANE PROVENGONO MAGGIORMENTE?
La maggior parte delle famiglie dei bambini colpiti da queste patologie, provengono in prevalenza dall’Abruzzo, Campania, Sicilia, Liguria, Marche, Toscana, Lombardia
PAtologie Pediatriche e Malattie Rare al centro del supporto gratuito di traduzione di T4C
QUALI SONO LE PATOLOGIE MAV RARE CURATE IN QUESTO CENTRO?
Le gravi patologie che vengono trattate, e di cui T4C si è occupata per le traduzioni dei referti, documenti e relazioni sono per la maggior parte:
- MAV- Emangioma emivolto, Sindrome di Phace
- MAV Palpebre e fronte
- MAV con Ipertrofia del labbro
- Naevus flammeus-Nevo Vinoso
- Linfangioma facciale
- MAV che interessavano le guance, la lingua o le labbra
- Malformazione linfatiche alla testa, collo, laringe
- Malformazione venulo-capillare delle labbra
- Malformazione venosa a basso flusso con aspetti cavernomatosi superficiali della scapola, dell’ avambraccio e della mano
- Blu rubber Bleb nevus
- Malformazione Linfatica della Guancia e delle gambe
- Malformazione venosa al collo, alla faringe e sulla lingua
- Malformazione linfatica cavo orale
- Grossi Nevi congeniti melanocitici giganti della tempia, delle sopracciglia e delle palpebre
- Malformazione venosa avambraccio e gomiti
- Emangioma nasale
- Malformazione Linfatica microcistica lingua e di interesse del pavimento della bocca
- Malformazione venosa (VM) guancia sinistra, Prolabio enorale, palato
- Malformazione linfatica viso, mandibola inferiore, collo e sovra glottide
I GENITORI
Molti di questi genitori hanno trovato T4C per caso, ma sappiamo tutti che “il caso non esiste”, e prima di intercettare questa ONLUS, che senza alcun costo per nessuno, supporta le famiglie nelle traduzioni dei delicatissimi referti, documenti, cartelle e moduli S2, dovevano fare raccolte fondi o prestiti per poter pagare questo delicatissimo ed importantissimo servizio di traduzione.
Per i genitori che apprezzano molto questo aiuto, hanno anche espresso un sentito ringraziamento ad Angelika Kloss ( la traduttrice volontaria di T4C) per la sua disponibilità di parlare anche per telefono quando le famiglie si trovano in Ospedale, e aiutare ad abbattere la barriera linguistica.
Quando possibile Angelika si reca di persona in sede, per parlare con i medici o il personale medico in ospedale durante i ricoveri. Oltre a questo per molti è davvero utile trovare una persona di fiducia che parli italiano in un paese lontano, anche semplicemente per prenotare la visita, il ricovero, l’albergo o appartamento o il taxi, visto che la clinica è a molti km dall’aeroporto.
PERCHE’ LE FAMIGLIE VANNO IN GEMANIA?
Una delle domande che ci siamo posti sin dall’inizio era se davvero era necessario andare fino in Germani per curare queste patologie, e se l’Italia – famosa per eccellenze sanitarie a livello europeo – potesse in questi campi svolgere un ruolo in questi delicati e rari ambiti sanitari.
La risposta l’abbiamo trovata nel modulo S2 che le diverse regioni italiana rilasciano sempre.
Questo modulo può essere rilascaito esclusivamente se la nazione di residenza del paziente non è in grado di fornire una cura adeguata e di elevata complessità, tanto da garantire la migliore riuscita della terapia e diagnosi in patologie rare e di non facile approccio.
Non sta a T4C dare giudizi sanitari su chi fa cosa e come; l’unica certezza è che quando una Regione Italiana firma ed autorizza l’espatrio, è implicito il fatto che in quella data Regione e nelle altre Italiane non si eseguono cure e terapie specifiche avanzate per quelle determinate patologie.
E questo è certo, in quanto se fossero date autorizzazioni senza alcuna motivazione valida, ci sarebbe anche un intervento della Corte dei Conti o della parte amminsitrativa regionale che poi si dovrà fare carico di rimborsare le famiglie al loro rientro per le sole cure mediche.
CONCLUSIONI
T4C e tutti i suoi volontari sono da sempre vicini alle famiglie di questi bambini (ci occupiamo solo ed esclusivamente di traduzioni di documenti pediatrici), che spesso sono travolti da veri e propri terremoti emotivi, fisici e psicologici, oltre che economici.
Il nostro intento è quello di aiutare queste famiglie a tradurre con professionlità e velocità i documenti che ci vengono assegnati, per ridurre le spese di traduzione e supportare anche in loco (Angelika vive in Germania) le famiglie che lo richiedono.
Speriamo che in un futuro non lontano la sanità Europea, si prenda carico di questa attività, per fare in modo che tutte le famiglie che non consocono T4C, possano essere supportate dal SSN ed Europeo al meglio delle possibilità, in questi percorsi complessi ed a volte devastanti per questi nuclei familiari.
Dott. Marco Squicciarini
Medico
Presidente Translators4Children ONLUS
