Vorrei semplicemente esprimere la mia gratitudine a lei, dott. Squicciarini, e a tutti i suoi collaboratori. Grazie perché con coscienza, passione, dedizione, pazienza state colmando un vuoto che non dovrebbe esserci e che uno non si accorge che c’è sino a quando non ci cade dentro.
Sono la madre di una giovane ragazza di 21 anni. Da quattro anni circa stiamo combattendo con un nemico che è già difficile da sconfiggere se lo conosci bene, ma ancor più difficile se poco noto e , perciò, più insidioso. Di qui la mia idea di non lasciare nulla al caso, non questa volta, la terza, in cui si ripresenta.
“Le vie del Signore sono infinite”, questo ci hanno sempre insegnato e a questo ci aggrappiamo quando avere certezze è un lusso che non puoi comprare, quando ad essere colpita, minacciata non sei direttamente tu ma il tuo bene più prezioso…ed il solo pensiero ti fa vacillare e ti lascia attonita e sgomenta.
Non riesco ad accettare l’idea che in un momento in cui sto chiamando a raccolta anche le forze che pensavo di non avere, per restare lucida e non commettere errori , per mantenere il sorriso davanti a chi ancora non vuoi che sappia nulla , sono costretta a disperdere parte di questa energie per trovare le persone giuste che siano in grado di tradurre le cartelle cliniche , che chiamino per me , parlino per me, spieghino per me.
Come mai nel 2014 la malattia, la cura, il dolore non parlano una lingua universale?
Come mai la lingua che da sempre mette in relazione gli uni con gli altri qui divide quando non rischia, addirittura, di rendere meno infinite quelle vie? Come mai non esiste una struttura, organizzazione che aiuti, supporti, sostenga chi sperimenta, suo malgrado, il timore più grande? E che tanto ha più bisogno di aiuto e supporto concreto quanto più è fragile e privo di mezzi? Davvero nessuno, tra chi dovrebbe vigilare e tutelare, sa di questa enorme grave mancanza? E’ possibile lasciare ancora che ci sia?
I genitori di quanti bambini, quanti ammalati rinunceranno ancora ad un percorso di speranza per le innumerevoli difficoltà che si prospettano?
E cosa ancora più strana, ho sperimentato che è proprio vero che “il mondo è Paese”, anche se quel Paese si trova al di là dell’Oceano. Perché, infatti, alla mia esplicita richiesta (non mia direttamente, ma a quella che la mia quasi-collega interprete ha fatto per mio conto) se poi loro, in America, fossero stati in grado di seguirci con il resto della documentazione in italiano, hanno risposto, in inglese, che il tutto si doveva svolgere in lingua. Quindi è una mancanza grave, diffusa, comune che deve far riflettere e non lasciare indifferenti.
Ed in questo caso è la solidarietà, l’iniziativa spontanea, volontaria e gratuita di privati (quasi strano a credersi nel modo attuale) che sta provando a colmare il grande vuoto, le grandi assenze. Purtroppo non basta.
Mi ritengo fortunata per essere entrata in contatto con tutti voi e penso a quanti non hanno avuto , perché magari non vi conoscono come io non vi conoscevo, questa possibilità. So che occorre fare di più. Che tutti i vostri innumerevoli sforzi sono gocce nel deserto. Per questo oltre alla mia riconoscenza vorrei poter fare di più… ma come e in che modo? In che modo non togliere a nessuno, grande o piccolo, genitore o figlio, la certezza di avere infinite vie davanti a sé, senza ostacoli, né confini di sorta?
Ancora una volta semplicemente “grazie” a voi tutti, una mamma.
